Archives de la Ville d’Aubervilliers

Drépanocytose une maladie rare ?

publié le 1er janvier 2010

La Drépanocytose, maladie des globules rouges peut être grave dans sa forme sévère, le syndrome drépanocytaire majeur.
Depuis 1999 un dépistage à la naissance existe en France. La drépanocytose est plus fréquente en Seine-Saint-Denis que dans toute autre région de France, y compris les territoires d’Outremer.
Les enfants nés avec cette maladie nécessitent dès leur plus jeune âge un accompagnement spécialisé pour prévenir les complications.

Comment se présente la maladie à Aubervilliers ?
Quelles sont les ressources et services proposés ?
Comment les familles vivent elles la maladie ?
Venez écouter des témoignages et apporter les vôtres !

Programme :

9 h 30 - 9 h 40
Accueil du public

9 h 40 - 9 h 50
Film « A ton rythme »

10 h - 10 h 40
Table ronde : quelle maladie ? quelle prise en charge ? Définition, dépistage néonatal, prise en charge

- Dr Malika Benkerrou , responsable du centre de consultations drépanocytose au Centre hospitalo-universitaire pour la mère et l’enfant Robert Debré
- Dr T.Clément, directeur du CMS d’Aubervilliers ou
- Dr G. Fourcade , médecin coordinateur du R.O.F.S.E.D

Animateur :
Jenny Hippocrate-Fixy (présidente de l’association APIPD (information et prévention drépanocytose basée à Saint Ouen)
25 minutes pour les intervenants - 15 minutes pour le public

10 h 40 - 11 h 20
Table ronde : La maladie à Aubervilliers
Points sur la situation des albertivillariens, les projets d’accompagnement individualisés, les questions
- Madame E. Yonnet 1ère adjointe, élue communale chargée de la santé
- Dr Nathan Marianne, responsable service promotion de la santé en faveur des élèves
- Dr S. Tscherniac, Dr B. Buissson médecin PMI
- Dr Colette Anthonin-Girard / Dr Marie-Eve Vincens (pédiatre libéral / médecin de ville)
25 minutes pour les intervenants - 15 minutes pour le public

Animateur :
Dr P.P.Vandini (SCHS Aubervilliers)

11 h 25 - 11 h 55
Table ronde : La maladie dans la famille
Témoignages. Comment ressent-on la maladie quand on est atteint ? Le vécu des parents, des frères et sœurs ? les contraintes de la prise en charge imposée à la famille (consultations, vacances, préparation…)
- 4 familles exprimeront tour à tour leur ressenti de la maladie et de la prise en charge

Animateur :
Dr Diakité (Président de l’association Mission Itinérante Médicale d’Afrique)

12 h
Conclusion Monsieur le Maire, Jacques SALVATOR ou Madame E. Yonnet - Ajointe à la
Santé et la prévention sanitaire, à l’Habitat, aux ressources humaines, conditions de travail et
relations sociales
.

12 h 05
Buffet au petit salon de la Mairie d’Aubervilliers