Drépanocytose une maladie rare ?

La Drépanocytose, maladie des globules rouges peut être grave dans sa forme sévère, le syndrome drépanocytaire majeur.
Depuis 1999 un dépistage à la naissance existe en France. La drépanocytose est plus fréquente en Seine-Saint-Denis que dans toute autre région de France, y compris les territoires d’Outremer.
Les enfants nés avec cette maladie nécessitent dès leur plus jeune âge un accompagnement spécialisé pour prévenir les complications.

Comment se présente la maladie à Aubervilliers ?
Quelles sont les ressources et services proposés ?
Comment les familles vivent elles la maladie ?
Venez écouter des témoignages et apporter les vôtres !

Programme :

9 h 30 - 9 h 40
Accueil du public

9 h 40 - 9 h 50
Film « A ton rythme »

10 h - 10 h 40
Table ronde : quelle maladie ? quelle prise en charge ? Définition, dépistage néonatal, prise en charge

 Dr Malika Benkerrou , responsable du centre de consultations drépanocytose au Centre hospitalo-universitaire pour la mère et l’enfant Robert Debré
 Dr T.Clément, directeur du CMS d’Aubervilliers ou
 Dr G. Fourcade , médecin coordinateur du R.O.F.S.E.D

Animateur :
Jenny Hippocrate-Fixy (présidente de l’association APIPD (information et prévention drépanocytose basée à Saint Ouen)
25 minutes pour les intervenants - 15 minutes pour le public

10 h 40 - 11 h 20
Table ronde : La maladie à Aubervilliers
Points sur la situation des albertivillariens, les projets d’accompagnement individualisés, les questions
 Madame E. Yonnet 1ère adjointe, élue communale chargée de la santé
 Dr Nathan Marianne, responsable service promotion de la santé en faveur des élèves
 Dr S. Tscherniac, Dr B. Buissson médecin PMI
 Dr Colette Anthonin-Girard / Dr Marie-Eve Vincens (pédiatre libéral / médecin de ville)
25 minutes pour les intervenants - 15 minutes pour le public

Animateur :
Dr P.P.Vandini (SCHS Aubervilliers)

11 h 25 - 11 h 55
Table ronde : La maladie dans la famille
Témoignages. Comment ressent-on la maladie quand on est atteint ? Le vécu des parents, des frères et sœurs ? les contraintes de la prise en charge imposée à la famille (consultations, vacances, préparation…)
 4 familles exprimeront tour à tour leur ressenti de la maladie et de la prise en charge

Animateur :
Dr Diakité (Président de l’association Mission Itinérante Médicale d’Afrique)

12 h
Conclusion Monsieur le Maire, Jacques SALVATOR ou Madame E. Yonnet - Ajointe à la
Santé et la prévention sanitaire, à l’Habitat, aux ressources humaines, conditions de travail et
relations sociales
.

12 h 05
Buffet au petit salon de la Mairie d’Aubervilliers